아이의 일상관리와 부모가 꼭 알아야 할 생활 수칙 (4편)

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수술이 끝났다고 해서 모든 게 끝난 건 아니죠. 모야모야병은 '치료'보다 '지속적인 관리'가 더 중요합니다.

이번 편에서는 아이가 학교생활을 계속할 수 있는지, 운동이나 활동 제한은 어떤지 등 일상 속에서 꼭 알아야 할 관리 수칙과 부모님이 자주 묻는 질문들을 정리해 드릴게요.

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🏫 1. 학교생활, 가능할까?

모야모야병이 있어도 대부분의 아이들은 학교나 유치원에 다닐 수 있습니다. 다만 몇 가지 주의사항이 있어요:

• 교사에게 병에 대해 설명하고, 긴급 상황 대응 매뉴얼 공유하기
• 심리적 스트레스가 과하지 않도록 배려하기
• 활동 수업 시, 과도한 운동은 제한 요청하기

✅ 병명과 응급 연락망을 메모해 가방이나 명찰에 부착하는 것도 도움이 됩니다.

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🏃‍♂️ 2. 운동과 활동 제한은?

• 과격한 유산소 운동, 격투성 활동, 숨이 가쁜 활동은 피하기
• 가벼운 산책, 스트레칭, 수영 등은 가능하지만 담당 의사와 상의 후 시작
• 겨울철 찬바람, 여름철 과도한 땀 흘림도 허혈 유발 요인 → 주의 필요

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🍱 3. 식사, 수면, 스트레스 관리

• 탈수 주의! 물 충분히 마시기
• 수면 부족은 발작, 허혈 유발 가능 → 일정한 취침 시간 유지
• 스트레스는 증상 악화 유발 요소 → 정서적 안정 중요

부모님이 함께 하는 하루 10분의 대화, 스트레스 예방에 큰 도움이 됩니다.

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📅 4. 정기검진과 추적관찰은 언제까지?

모야모야병은 진행성 질환이기 때문에 꾸준한 추적관찰이 필수입니다.

• 수술 후 3~6개월, 이후 매년 1회 이상 MRI, MRA, SPECT 검사
• 증상 변화가 없더라도 정기 검진은 반드시 지속
• 약 복용 여부에 따라 간 기능, 혈액검사 병행

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💬 자주 묻는 질문 (Q.A)

Q1. 아이가 열이 나면 어떻게 해야 하나요? A. 고열은 뇌혈류를 떨어뜨릴 수 있으므로, 해열제를 바로 사용하고 병원 진료를 받는 것이 좋아요.

Q2. 뇌허혈 증상은 재발하나요? A. 수술 후에도 스트레스나 운동, 탈수 등으로 인해 증상이 재발할 수 있어요. 예방이 중요합니다.

Q3. 친구들과 외출이나 여행은 괜찮나요? A. 활동량이 크지 않다면 가능합니다. 단, 보호자 동반 하에 충분한 수분 섭취와 휴식이 보장되어야 해요.

Q4. 예방접종은 그대로 진행해도 되나요? A. 대부분의 예방접종은 문제없지만, 발열이 예상되는 백신은 시기를 조율하는 것이 좋아요.

Q5. 부모가 회사나 일을 병행할 수 있을까요? A. 초기엔 돌봄이 필요하지만, 상태가 안정되면 병행 가능해요. 단, 유연근무나 응급연락 체계 확보는 권장됩니다.

Q6. 성장하면서 증상이 사라질 수도 있나요? A. 일부 환아는 수술 후 장기적으로 증상 없이 지낼 수 있어요. 하지만 병 자체가 완전히 사라지진 않으므로 관리는 계속되어야 합니다.

Q7. 형제자매는 어떤 점을 주의해야 하나요? A. 심리적 소외감 예방을 위해 정서적 케어도 필요해요. 병에 대해 아이 눈높이에서 설명해주는 게 중요합니다.

Q8. 사춘기 이후에는 관리 방식이 달라지나요? A. 호르몬 변화, 스트레스 증가 등으로 증상이 다시 나타날 수 있어요. 2차 성징 이후에도 주의가 필요합니다.

Q9. 진로 선택에 제한이 있을까요? A. 격한 신체활동이 필요한 직종은 피하는 것이 좋지만, 대부분의 진로에는 큰 제한이 없습니다.

Q10. 평생 약을 먹어야 하나요? A. 증상이나 수술 여부에 따라 달라요. 약물은 예방 목적이 크므로 의사 지시에 따라 점진적 중단이 가능합니다.

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📝 시리즈 마무리하며

모야모야병은 어렵고 낯선 질환이지만, 부모님의 올바른 이해와 꾸준한 관리로 아이는 건강한 일상을 유지할 수 있습니다.
이 시리즈가 누군가의 두려움을 덜고, 희망을 더하는 길잡이가 되었길 바랍니다.

🔎 모야모야병 시리즈

아이에게 생긴 희귀질환, 모야모야병이란? (1편)

진단 후 부모가 가장 먼저 해야 할 일은? (2편)

 

수술부터 재활까지, 모야모야병 치료법 총정리 (3편)

아이의 일상관리와 부모가 꼭 알아야 할 생활 수칙 (4편)