아이에게 모야모야병 진단을 받았다는 사실은 충격과 혼란을 안겨줍니다.
하지만 중요한 건 ‘무엇을 어떻게 준비해야 하는지’를 아는 것이에요.
이번 편에서는 진단 이후 부모님이 해야 할 일들을 순서대로 정리해드립니다.
🏥 1. 진단 병원은 어디로? 소아전문 뇌혈관 센터 확인
모야모야병은 희귀질환이자 고난도 수술이 필요한 경우도 있어요.
✅ 소아 뇌혈관 질환에 특화된 대학병원 또는 전문센터에서 진료받는 것이 중요합니다.
추천 진료 과목:
- 소아신경과 또는 소아신경외과
- 필요 시 소아재활의학과, 유전상담과
병원 선택 시에는 해당 의료진의 경험, 병원 내 수술 성공률, 추적관찰 시스템까지 확인하면 더 안심할 수 있어요. 지역에 따라 서울아산병원, 세브란스병원, 분당서울대병원 등 주요 병원을 고려할 수 있습니다.
📑 2. 검사 준비 & 일정 조율하기
MRI, MRA, SPECT, DSA 등 정밀 검사는 진단뿐 아니라 치료 방향 결정에도 매우 중요해요.
- 소아는 가만히 있기가 어려워 수면마취 또는 진정제 사용이 필요할 수 있음
- 검사 전 금식 시간, 복용 중인 약 여부, 마취동의서 작성 등 사전 준비를 미리 확인하세요
- 여러 검사가 하루에 함께 진행되기도 하므로 검사 일정 조율이 필요해요
검사 간격은 보통 6개월~1년 단위로 이루어지며, 질환 진행 속도에 따라 변경될 수 있습니다.
🧾 3. 진단서 & 의무기록 발급은 필수!
진단 후에는 병원에서 다음 서류들을 꼭 발급받아 보관하세요:
- 진단서 (희귀질환 등록용, 보험 청구용)
- 영상 CD (MRI, MRA 결과 포함)
- 검사 결과지 (혈액검사, 유전자 검사 포함 가능)
이 서류들은 의료비 지원 신청, 병원 전원, 두 번째 의견 요청 시에도 필수로 사용됩니다.
💬 자주 묻는 질문 (Q.A)
Q1. 당장 수술해야 하나요?
A. 모든 환자가 바로 수술을 받는 것은 아닙니다. 뇌혈류 저하가 심하거나 뇌허혈 증상이 반복될 경우 수술이 권장됩니다. 뇌 손상이 오기 전 수술받는 것이 예후에 더 유리할 수 있어요.
Q2. 진단만으로 희귀질환 등록이 되나요?
A. 네. 모야모야병은 보건복지부에서 지정한 희귀질환으로 분류되며, 진단서 제출 시 국가 지원 대상 등록이 가능합니다. 이후 정기 검진 및 치료에 대해 의료비 지원을 받을 수 있어요.
Q3. 실비보험 청구 가능한가요?
A. 대부분 가능합니다. 진단검사, 입원치료, 수술, 약 처방 등이 해당되며, 단 보험사마다 청구 절차나 보장 항목이 다르므로 약관 확인이 꼭 필요합니다.
Q4. 아이가 학교나 어린이집을 계속 다녀도 될까요?
A. 대부분 일상생활은 가능합니다. 단, 심한 운동(달리기, 뜀뛰기 등)이나 스트레스를 유발하는 환경은 피하는 것이 좋아요. 교사나 보호자에게 병의 특성을 설명해 협조를 구하는 것도 중요합니다.
Q5. 재발이나 악화 가능성은 있나요?
A. 모야모야병은 진행성 질환입니다. 증상이 없더라도 뇌혈관은 점차 막히거나 혈류가 줄어들 수 있으므로 정기적 추적검사 및 생활 관리가 필요합니다
Q6. 모야모야병은 유전인가요?
A. 일부 환아에게서 RNF213 유전자 변이가 발견되며, 가족력 있는 경우도 있습니다. 하지만 대부분의 경우 유전 없이 발생하며, 정확한 유전성은 현재도 연구 중입니다.
Q7. 운동은 얼마나 제한해야 하나요?
A. 가벼운 일상 활동은 가능하지만, 숨이 차는 격한 운동(달리기, 격투기 등)은 뇌허혈 유발 가능성이 있으므로 피해야 해요.
Q8. 수술 후에도 검사를 계속 받아야 하나요?
A. 네, 수술 후에도 우회혈관 상태와 뇌혈류를 추적 관찰해야 합니다. 일반적으로 연 1회 추적검사를 권장합니다.
Q9. 형제나 자매도 같이 검사해야 하나요?
A. 가족력 있는 경우, 형제자매의 증상이 의심될 경우 검사 권유가 될 수 있습니다. 유전 상담을 함께 받아보는 것도 도움이 됩니다.
Q10. 이 병으로 인해 일상생활이 크게 제한되나요?
A. 증상이 심할 때는 제한이 있을 수 있지만, 적절한 치료와 관리를 받으면 대부분의 아이들이 학교생활과 사회생활을 유지할 수 있습니다.
🔎 모야모야병 시리즈
아이의 일상관리와 부모가 꼭 알아야 할 생활 수칙 (4편)
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